Big data de las personas para las personas

Casi sin saberlo, venimos participando como sociedad en una revolución cultural que se inició en internet y que han abanderado empresas como Amazon, Google y Facebook -empresas que son ya una parte natural de las vidas de muchos de nosotros. El contrato social que hemos firmado gira en torno a la comodidad de tener acceso instantáneo a información, bienes, personas y conectividad a cambio de información sobre nosotros. Es cierto que el contrato desde nuestro punto de vista, como usuarios finales, es extremadamente valioso. No obstante, el valor para las empresas es aún mayor. Nuestros datos se albergan en grandes servidores centralizados, convirtiéndose así en el activo sobre el que reposa el extraordinario valor de estas empresas. Por tanto, la pregunta es: ¿el contrato social es igualitario y los datos de las personas -la razón de ser del valor que ostenta la minoría que alberga los datos- se intercambian justamente por servicios para las personas?

Podría razonarse que esta cuestión ha ido evolucionando con el paso del tiempo: el valor de las empresas se disparó según se fue extendiendo el uso de las herramientas. Y esto ocurrió de forma casi imperceptible para cada persona que contribuía con sus datos. En el momento actual ponemos en duda quién tiene derecho de poseer y usar nuestros datos, y si lo que nos ofrecen a cambio de nuestra contribución es suficiente. Conforme el big data empieza a aplicarse en sanidad (nuestros datos más personales, podría decirse) la cuestión se está planteando como un tema de privacidad. Es irónico que a través de nuestras compras online, participación en redes sociales y la economía de las aplicaciones ya hayamos cedido una cantidad ingente de datos personales. No obstante, la salud es el catalizador que pone en duda el statu quo.

Dado el uso creciente de los sensores en dispositivos wearable (que vestimos), los historiales médicos electrónicos, las aplicaciones relativas a la salud y al bienestar, y hasta la secuenciación del genoma humano; nuestro «yo» más profundo, aquello que nos hace lo que somos, se puede capturar en tiempo real a través de un dispositivo tan sencillo como un reloj o una pulsera, o tan sofisticado como los monitores de glucosa y las bombas de insulina que han automatizado la gestión de la diabetes. Gracias a los datos se sabe dónde vamos, cuánto nos movemos, cuánto dormimos, nuestra frecuencia cardiaca y mucho más, y todo ello se viene combinando con la información de nuestros historiales médicos para definir nuestro estado de salud actual, predecir nuestra trayectoria de salud y evaluar los riesgos. Visto así, es el big data de la persona, para la persona en su mejor versión, puesto que podemos empezar a soñar con intervenciones de salud en tiempo real y medicina preventiva en contextos hasta ahora inimaginables.

¿Y qué pasa con el contrato social? La pregunta ante nosotros como individuos y como grupo se reducirá a evaluar el riesgo y el beneficio de las decisiones más personales sobre salud, tal y como lo definan los datos. Al plantearnos la vida con big data y sensores que calculan nuestro estado de salud, es obligatorio preguntarse: ¿cuántos datos más queremos ceder y a cambio de qué?

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